・大津市内の施設入所支援事業所に暮らす、重度の知的障害のある人が慢性腎不全となり、週3回の人工透析治療(血液透析)が必要となりました。行動障害を呈する人であり、透析治療中に安静を保つことが難しく、治療の継続には介助者の常時付き添いが必要がありましあ。介助者には、その人の特性の熟知や適切な対応が求められ、現状では、施設入所支援事業所の職員に限られてる状況でした。すぐに地域のヘルパーに支援を引き継げる状態ではなく、施設入所支援事業所では不定期の通院であれば職員が付き添いを行っているが、このように週3回、長時間にわたる常時の付き添いまでは想定されていません。ホームや施設入所事業所において、今後、この方以外にも慢性疾患の方の支援が想定される中で、施設・ホームに住む行動障害を呈する方が人工透析を行う際の課題整理・検討・あらたな方策の創出が緊急に必要ということで重度の知的障害者の医療(透析等)と生活を考えるプロジェクトを2011年から12年にかけて開催しました。ただ、結果として制度化までは結び付きませんでした。